Das Kindeswohl im ethischen Konflikt: Knochenmark- und Blutstammzellspenden von Kindern an Familienmitglieder.

Projektverantwortliche:
Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter
Prof. Dr. Christina Schües

Ein Kind wird ins Krankenhaus eingeliefert, matt und blass ist es. Diagnose: akute lymphoblastische Leukämie – ein weißer Blutzellkrebs. Die Eltern sind verzweifelt. Die Chemotherapie ist nicht erfolgreich, nur eine Spende von hämatopoietischen Stammzellen könnte den frühen Tod des Kindes verhindern. Das Geschwisterkind käme als Spender in Frage, es ist gesund und besitzt fast identische Gewebemerkmale. Haben die Eltern das Recht, zu einer Knochenmarkspende oder zur Sammlung von Stammzellen aus seinem peripheren Blut einzuwilligen und auf diese Weise über das Kind zu verfügen? Kann dem möglichen Spenderkind ein Interesse unterstellt werden, das Überleben der kranken Schwester oder dem kranken Bruder mit seinem Körpergewebe zu ermöglichen? Hat vielleicht das Kind selbst sogar eine Pflicht zu spenden? Oder widerspricht die Spende dem Kindeswohl? Und was bedeutet, dieses Wort „Kindeswohl“ in einer solchen Situation? Auf welcher ethischen und rechtlichen Grundlage können die Eltern, die Ärzte oder das ältere Kind entscheiden? Wie verlaufen die Entscheidungsprozesse? Wer ist noch von der Entscheidung(snot) betroffen? Wie sind die nichtspendenden Geschwister betroffen? Wer erzählt eigentlich die Geschichte? – Viele weitere Fragen stellen sich.

Bei Krankheiten, die mit einer Transplantation von hämatopoietischen Stammzellen behandelt werden können, gibt es einen grundlegenden rechtlichen und ethischen Konflikt: Das Wohl des einen Geschwisterkindes ist nicht gleichbedeutend mit dem Wohl des anderen. Der Eingriff, der zur Spende von Knochenmark- oder peripheren Blutstammzellen notwendig ist, hat im Bezug auf das Spenderkind keine medizinische Indikation. Die Indikationsstellung liegt allein beim Empfängerkind.
Was ist wessen Wohl? Was heißt überhaupt „Wohl“ des Kindes im Allgemeinen und speziell in dieser Situation? Welches sind die Interessen des Spenderkindes (best interest)? Fragen stellen sich zur Freiwilligkeit und ‚informierten Zustimmung’, zum Recht auf Eigentum am Körper, zum Konzept von Gesundheit und Krankheit, zu den Erwartungen und zum Pflichtgefühl. Diese Fragen stehen gleichermaßen im Focus dieses Forschungsprojektes wie die Klärung der besonderen Beziehungskonstellationen zwischen Arzt, Spender- und Empfängerkind, der Familie und Gesellschaft.
In einer empirischen Perspektive werden mit qualitativen Studien die Erfahrungen und Ansichten in betroffenen Familien untersucht. Davon ausgehend sollen ethische Handlungsmotive und Leitlinien herausgearbeitet werden. Ein phänomenologisch-hermeneutischer Ansatz dient der sozialgeschichtlichen und philosophisch-anthropologischen Aufarbeitung des Begriffsverständnisses „Kindeswohl“ und soll die juristischen und ethischen Aspekte in ihrer Verschränkung mit normativen Sinnstrukturen und gesellschaftlich gewachsenen Vorstellungen von Familie und Verpflichtungen, biographischer Identität und Erwartungen an andere klären.



Publikationen

Aviad Raz, Christina Schües, Nadja Wilhelm, Christoph Rehmann-Sutter, : Saving or Subordinating Life? Popular Views in Israel and Germany of Donor Siblings Created through PGD, in: Journal of Medical Humanities (2016): 1-17, DOI:10.1007/s10912-016-9388-2.

Schües, Christina / Rehmann-Sutter, Christoph (Hg.): Rettende Geschwister. Ethische Aspekte der Einwilligung in der pädiatrischen Stammzelltransplantation, Münster: mentis 2015.

Hat ein Kind eine Pflicht, Blutstammzellen für ein krankes Geschwisterkind zu spenden? (mit Christoph Rehmann-Sutter), in: Ethik in der Medizin 25/2 (2013): 89-102. (online first Mai 2012) DOI:10.1007/s00481-012-0202-z.

Kindeswohl, in: Rolf Gröschner, Antje Kapust, Oliver Lembcke (Hg.): Wörterbuch der Würde, München: Fink 2013, S. 354-355.

Verwundung/Verwundbarkeit, in: Rolf Gröschner, Antje Kapust, Oliver Lembcke (Hg.): Wörterbuch der Würde. München: Fink 2013, S. 210-211.

"Spender gefunden, alles klar!" Ethische Aspekte des HLA-Tests bei Kindern im Kontext der Stammzelltransplantation, (mit Christoph Rehmann-Sutter, Sarah Daubitz), in: Bioethica Forum 6 (3) (2013): 89-96.

The well- and unwell-being of a child (mit Rehmann-Sutter, Christoph), in: TOPOI An International Review of Philosophie, Special Issue: The conceptual borders of well-being“, May 2013, DOI 10.1007/s11245-013-9157-z.

Kooperationen

Förderung
4/2011 - 9/2012 Anschubfinanzierung von Prof. Dr. Karl P. Ringel.
10/2012 - 9/2015 gefördert von der Thyssen Stiftung.

Dissertationen
Lina Busch: Die ethische Wahrnehmung der Stammzelltransplantation von Kindern auf Familienmitglieder in Deutschland seit ihrer Einführung bis heute.
Sarah Daubitz: Die Erfahrungen und Ansichten in betroffenen Familien. Eine qualitativ-empirische Pilotstudie.
Lilli Schwesinger: Das Risiko der Spenderkinder in der Stammzelltransplantation.

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Lübeck kämpft für seine Uni