Gutes Leben mit Präzisionsmedizin
Möglichkeiten und Grenzen der Präzisionsmedizin aus der Perspektive von Forschenden, Kliniker:innen und Patient:innen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen
Die aktuelle präzisionsmedizinische Forschung und deren klinische Anwendung stellt für Patienten und Patientinnen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen, wie z.B. der Schuppenflechte oder den entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa eine optimierte Therapie und damit eine verbesserte Lebensqualität in Aussicht. Die dabei erforderliche ausgiebige Sammlung und massive Verwendung von Genomdaten und medizinischen Daten der Patient:innen sowie Informationen zu deren Lebensstil und möglichen Umweltfaktoren wirft aber auch Fragen nach der Verhältnismäßigkeit der Datenerfassung sowie von Chancen und Risiken auf. Das Forschungsprojekt untersucht daher, inwieweit die Möglichkeiten und Grenzen der Präzisionsmedizin von Expert:innen und Patient:innen wahrgenommen werden und welche Bedeutung die Präzisionsmedizin für die Erfahrung und die Konzeption eines „guten Lebens“ aus Sicht der Betroffenen hat.
Ein Ziel des Projektes ist die Entwicklung patientenorientierter Bewertungskriterien für die Präzisionsmedizin – speziell im Hinblick darauf, was das Leben mit der Krankheit aus der Sicht von Erkrankten besser macht. Das Projekt soll mit einer qualitativen Studie und einer philosophischen Analyse einen Beitrag zur Ethik der präzisionsmedizinischen Praxis leisten, in der Fragen der Kommunikation und klinischen Entscheidungsfindung analysiert werden.
Förderung:
Deutsche Forschungsgemeinschaft, im Rahmen des Cluster of Excellence „Precision Medicine in Chronic Inflammation“ 2020-2025.
Team:
Prof. Dr. Claudia Bozzaro, ab 1.10.2020 Institut für Experimentelle Medizin, Arbeitsgruppe Medizinethik, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
Dr. Anke Erdmann, Institut für Experimentelle Medizin, Arbeitsgruppe Medizinethik, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter, Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung, Universität zu Lübeck
Die ausführliche Projektwebsite an der Universität Kiel finden Sie hier.
Link zum Vorgängerprojekt Das gelebte Genom und chronische Entzündungskrankheiten
Mehr Informationen zum Teilprojekt RTF IX Epistemology of Translation in Precision Medicine
(aus: Kumar et al. J Transl Med (2019) 17:419
doi.org/10.1186/s12967-019-02174-1)