Sarah Rieken

Dissertationsprojekt: Ansichten und Erfahrungen von Eltern nach einer hämatopoietischen Stammzellspende ihres Kindes an ein Geschwister - eine qualitativ-empirische Pilotstudie.

Wenn ein Kind an einer akut lebensbedrohlichen Krankheit leidet, ist die gesamte Familie vor große Herausforderungen gestellt. Bei bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks und Blutes kann eine Spende von hämatopoietischen Stammzellen durch einen Spender, der über sehr ähnliche Gewebemerkmale verfügt, Leben retten und die Aussicht auf Heilung signifikant erhöhen. Nicht selten können Geschwister als ideale Spender gefunden werden. Ein Sonderfall liegt vor, wenn jene noch nicht volljährig sind und somit die gesetzlichen Vertreter in den medizinischen Eingriff einwilligen müssen.
Mit dieser Studie soll erforscht werden, wie Eltern, deren Kinder blutbildende Stammzellen gespendet haben, das Erleben, Verstehen und Verarbeiten ihrer Kinder wahrnehmen.
Es sollen folgende Themenbereiche, die aus medizinethischer Sicht besonders interessant sind, untersucht werden: 1) Motivation der Eltern bei der HLA-Testung ihrer Kinder, 2) die Entscheidungsfindung, 3) der Eingriff, 4) Reagieren, Verstehen, Aufarbeitung durch das Spenderkind und weiterer Geschwister zu unterschiedlichen Zeitpunkten, 5) Rolle medizinischer Institutionen.
Es handelt sich hierbei um eine Pilotstudie zur Entwicklung einer angepassten qualitativen Forschungsmethodik. Die Pilotstudie ist retrospektiv und empirisch angelegt. Es sollen narrative, semistrukturierte Interviews in betroffenen Familien geführt werden. Es soll mit den Eltern gesprochen werden, es sei denn, die Spenderkinder sind mittlerweile volljährig und sind ebenfalls zu einem Interview bereit. Der Fragenkatalog ist eine Sammlung offener Fragen, deren Reihenfolge und genaue Formulierung im Gesprächsverlauf angepasst werden sollen.
Dieses Studienkonzept enthält die Chance, die Erfahrungen, die Ansichten und die narrative Verarbeitung aus den verschiedenen Perspektiven der unterschiedlich Betroffenen und Mitbetroffenen kennen zu lernen. Damit ergibt sich für die Ethik eine verbesserte Wissensgrundlage aus den wirklichen Erlebnissen der Familien und ihren konkreten Lebenskontexten. Die Ethik soll ein besseres und authentischeres Abbild von der zu erforschenden Materie erhalten, um eventuell Vorurteile zu überwinden. Besondere Aufmerksamkeit soll auf neuen Themen und ethisch relevanten Aspekten liegen, die in einer außen stehenden Position nicht sichtbar wären.
Seitdem die Spende von nachwachsenden Geweben durch Kinder in Deutschland erlaubt ist, seit dem Transplantationsgesetz 1997, sind die ethischen Fragen rund um die Problematik medizinischer Eingriffe an Kindern ohne eine direkte medizinische Indikation kaum erforscht worden. Mit dem Forschungsprojekt, in das diese Studie eingebettet ist, soll ein weiterer Beitrag zum besseren Verständnis der Sachlage erfolgen.

Knochenmark- und Blutstammzellspende von Kindern an Familienmitglieder: Das Kindeswohl im ethischen Konflikt.

Projektverantwortliche:
Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter
Prof. Dr. Christina Schües

Bei Krankheiten, die mit einer Transplantation von hämatopoietischen Stammzellen behandelt werden können, gibt es einen grundlegenden rechtlichen und ethischen Konflikt: Das Wohl des einen Geschwisterkindes ist nicht gleichbedeutend mit dem Wohl des anderen. Der Eingriff, der zur Spende von Knochenmark- oder peripheren Blutstammzellen notwendig ist, hat in Bezug auf das Spenderkind keine medizinische Indikation. Die Indikationsstellung liegt allein beim Empfängerkind.

Detaillierte Informationen:

Lebenslauf

1986 geboren in Frankfurt (Oder)
2006 Abitur an der Schule Schloss Salem
seit 2006 Studium der Humanmedizin an der Universität zu Lübeck
2009-2010 Auslandsstudium an der Stradins University Riga in Lettland